• Revista Maxxi

Bebê com AME mexe braços após tomar remédio mais caro do mundo


A família do Bernardo está comemorando uma vitória tão esperada! O bebê, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), voltou a mexer os bracinhos quatro dias depois de tomar o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma.


O medicamento é o único tratamento efetivo para a AME, porém é inacessível devido ao valor altíssimo de R$ 11 milhões.


Os pais de Bernardo – a enfermeira Camila Mariela Cattanio, de 37 anos, e o funcionário público Alexandre Aparecido Martins, de 40 anos – contaram que conseguiram na Justiça o direito de receber a dose do Zolgensma pelo SUS.


Bernardo nasceu em maio desse ano e a família, que é do Mato Grosso do Sul, teve o diagnóstico positivo de AME após 3 meses.


AME


Camila é enfermeira e explica que começou a desconfiar que Bernardo tinha AME logo após o nascimento dele.


Ela conta que o bebê tinha vários sintomas da doença, como: sono intenso, choro fraco e falta de sustento e movimento na cabeça, braços e pernas. Foi quando ela buscou ajuda médica e veio o resultado.


“Eu chorei muito quando peguei o resultado. Eu já sabia que ele tinha alguma coisa, mesmo com todos me dizendo que não. Eu havia pesquisado muito sobre aqueles sintomas e, com minha experiência de 14 anos como enfermeira, sabia que havia algo errado, meu coração de mãe também me dizia isso. Já desconfiava que fosse AME”, contou Camila.


Zolgensma


De imediato, Camila e Alexandre buscaram recursos para entrar na justiça e tentar receber o Zolgensma sem custo.Segundo a mãe, o processo foi até rápido.


E após dois meses resolvendo questões judiciais, pagamento e importação do medicamento, Bernardo pôde finalmente tomar a dose que mudaria a vida do menino.


Tivemos muito apoio da população, fizemos uma campanha, conseguimos arrecadar verba suficiente para custear as viagens, o processo judicial. Escolhemos fazer a aplicação em Curitiba, pois soubemos de outras crianças que foram tratadas com sucesso por essa especialista”, afirmou Camila.


O resultado tão esperado


E quatro dias depois de tomar Zolgensma, o Bernardo conseguiu esticar os braços e mantê-los erguidos.


Além disso, ele conseguiu firmar as perninhas, o que não fazia mais.

Desde que nasceu, Bernardo estava recebendo pelo SUS apenas um medicamento que estaciona a evolução da doença.


Só Notícia Boa/Com informações de de O Povo

Foto: Arquivo/Família

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